Q1K veut améliorer la recherche pour aider les personnes ayant des conditions neurodéveloppementales et leurs familles. L’objectif est de créer des programmes et des services qui répondent mieux à leurs besoins et à leurs aspirations.
Une cohorte innovante et inclusive
- Collaboration innovante : Q1K regroupe 12 chercheur·e·s de différentes spécialités pour mieux comprendre les différences génétiques, cérébrales et comportementales liées aux conditions neurodéveloppementales
- Participation pour tous : Q1K encourage la participation de personnes de tous âges, y compris celles et ceux qui sont souvent moins représenté·e·s dans la recherche. Le protocole s’adapte aux différents profils des participant·e·s.
- Science ouverte : Q1K est une ressource accessible qui aide à faire avancer la recherche au Québec et ailleurs.
Gouvernance
La gouvernance de l’initiative Q1K veille à ce que le protocole soit bien géré, de la collecte des données jusqu’au partage des résultats avec les clinicien·ne·s, selon les règles du Ministère de la Santé et des Services sociaux pour la recherche.
Vers un système de santé apprenant
- Engagement des clinicien·ne·s : Les clinicien·ne·s jouent un rôle important en aidant les personnes à participer à la recherche.
- Collecte harmonisée : La collecte de données est simplifiée pour que les familles aient moins de travail à faire. Les données seront utiles à la fois pour la recherche et pour les soins.
- Retour des résultats : Les résultats de la recherche sont partagés avec les clinicien·ne·s pour aider à améliorer les soins.
Ressources de Q1K
- Registre : Une ressource provinciale qui collecte des informations sur les personnes intéressées à
participer à la recherche. - Biobanque : Un endroit qui garde des échantillons comme l’ADN et des cellules souches pour aider à la recherche en génétique.
- Banque de données : Un système qui rassemble des informations sur la génétique, la santé et le comportement pour mieux comprendre les conditions neurodéveloppementales.