Objectifs de l’initiative Q1K
Bien que la compréhension de l’autisme ait beaucoup progressé au cours des dernières années, plusieurs questions demeurent quant aux moyens de mieux répondre aux besoins des individus et de leur famille. Q1K vise à accélérer le processus de découvertes pour faciliter le développement de programmes et de services répondant plus adéquatement aux besoins et aux objectifs des personnes autistes.
Une cohorte internationale innovante et inclusive
- Protocole de recherche innovant et multidisciplinaire développé en collaboration par 12 chercheurs ayant des expertises complémentaires.
- Création d’une ressource de nouvelle génération qui combine les méthodes et techniques les plus avancées pour mieux comprendre les particularités génétiques, cérébrales et comportementales en autisme.
- Supporter et faciliter la participation en recherche des personnes de tout âge et des groupes habituellement sous-représentés en recherche en autisme. Le protocole Q1K est conçu pour s’adapter aux différents profils des participants.
- Suivant les principes de science ouverte, Q1K sera une ressource de recherche accessible pour stimuler le processus de découvertes au Québec et ailleurs dans le monde.
Gouvernance de l’initiative Q1K
- Un cadre de gouvernance définit la structure du Q1K, la mise en place du protocole et des ententes de recherche à la collecte de données puis au retour des résultats en clinique et à l’accès pour des fins de recherche.
- Une évaluation scientifique et éthique suivant le cadre de référence du Ministère de la Santé et des Services Sociaux pour la recherche multicentrique.
Vers un système de santé apprenant
- Importance d’engager en recherche les cliniciens partenaires pouvant présenter à tous l’opportunité de participer à la recherche.
- Harmonisation de la collecte des données pour la clinique et la recherche pour alléger le fardeau de temps et d’énergie aux familles intéressées à participer.
- Sélection des mesures basée sur leur validité pour la recherche, mais aussi sur leur pertinence pour la clinique. Le protocole prévoit un retour des résultats provenant de la recherche vers la clinique.
Les ressources
- Le Registre Q1K, une ressource provinciale compilant des données socio-démographiques et cliniques de personnes intéressées à participer à divers projets de recherche.
- La Biobanque Q1K stockant des échantillons biologiques tels que l’ADN et des cellules souches permettant d’accélérer le processus de découvertes en recherche fondamentale et en génétique.
- La Banque de données Q1K rassemblant des données de séquençage génétique de prochaine génération, des informations cliniques, comportementales et cognitives ainsi que des données d’électrophysiologie et d’imagerie par résonance magnétique grâce à des méthodologies innovantes de pointe.