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Québec 1000 familles (Q1K) est une initiative qui vise à compiler des données sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et autres troubles neuro-développementaux (la déficience intellectuelle, les troubles de l’attention, d’apprentissage, de communication, de motricité, etc.). C’est le plus grand protocole de recherche intégré dans les services cliniques au Québec en autisme et un des plus grands au monde. L’objectif du Q1K est de mieux comprendre la génétique, le fonctionnement cérébral et les comportements des personnes ayant un diagnostic d’autisme ou d’autres troubles neuro-développementaux (TND).

L’initiative Q1K se démarque car elle inclut des participants de profils différents et de tous les groupes d’âge. Il est important que tous les profils des personnes ayant un diagnostic de TSA et autres TND soient représentés dans la recherche. En s’engageant dans Q1K, les personnes ayant un diagnostic de TSA ou autres TND et leur famille contribueront à faire avancer le travail de chercheurs partout au Québec et ailleurs.

Le Registre Q1K est une partie du Q1K. Le Registre Q1K invite en recherche les participants intéressés à contribuer aux projets menés par notre réseau de chercheurs.

Si vous souhaitez participer à un projet de recherche sur les TSA ou les TND, vous pouvez vous inscrire au Registre Q1K. Les chercheurs qui recrutent des participants pourraient communiquer avec vous afin de vous expliquer leur projet et vous demander si vous souhaitez y participer. Ces chercheurs travaillent dans des universités québécoises et étudient les TSA et d’autres conditions. Les sujets des recherches incluent le comportement, le langage, la génétique, la développement et l’organisation du cerveau, les méthodes d’intervention, les traitements et plusieurs autres domaines. Nous espérons que ces travaux de recherche seront bénéfiques pour les personnes ayant un diagnostic de TSA ou TND et leur famille au Québec et ailleurs.

Le Registre Q1K inclut des personnes de tout âge vivant au Québec et ayant un diagnostic de TSA ou TND. Les membres immédiats de leur famille, incluant les parents, les enfants et la fratrie, sont aussi invités à s’inscrire. Pour vous inscrire au Registre Q1K, vous devez être âgé de plus de 18 ans et ne pas avoir de tuteur légal. Si vous avez l’autorisation de signer pour eux, vous pouvez aussi inscrire tous vos enfants ou personnes à charge. Vous ne pouvez pas inscrire des adultes dont vous n’êtes pas responsables, mais vous pouvez les inviter à s’inscrire par eux-mêmes.  

L’inscription au Registre Q1K prend environ 15 minutes. Des données sociodémographiques et cliniques ainsi que les informations pour vous contacter seront recueillies. Une personne qui s’inscrit au Registre Q1K peut ensuite être invitée à participer à un ou plusieurs projets de recherche. Par exemple, pour Q1K, les personnes admissibles et intéressées seront invitées aux autres phases du projet qui incluent des tests génétiques, des tâches de neuroimagerie et des évaluations comportementales plus complètes.  

Il est important de souligner que, même en s’inscrivant au Registre Q1K, il est toujours possible de décliner d’éventuelles invitations à participer à un projet de recherche

Oui, si un diagnostic de TSA ou de TND est suspecté, mais pas encore confirmé, il est possible de s’inscrire au Registre Q1K.

Avant de vous inscrire au Registre Q1K, vous pouvez nous poser toutes vos questions. Si vous avez des questions ou si vous souhaitez vous inscrire par téléphone, vous pouvez nous joindre.

S’inscrire au Registre Québec 1000 familles

Étape 1 : 
Remplir le formulaire de recrutement

Étape 2 :
Lire le formulaire d’information et de consentement

Étape 3 :
Signer la déclaration de consentement

Étape 4 : 
Remplir le formulaire d’inscription

Étape 5 : 
Compléter l’inscription avec un membre de l’équipe

Les formulaires peuvent être remplis et signés en ligne de façon sécuritaire et confidentielle.
Il est possible d’obtenir de l’aide à tout moment lors de l’inscription.

Je désire m’inscrire ou inscrire un membre de ma famille au Registre Q1K 

Je désire transmettre les coordonnées d’un(e) patient(e) intéressé(e) à s’inscrire au Registre Q1K